Dzisiaj nam się upiekło! Wyniki były jeszcze znośne więc wróciłyśmy szybko do domku, płytki spadły ale na tyle że Zosiulka nie wymagała przetoczenia :) W środę jedziemy na kontrolę i pewnie zostaniemy na dłużej, na te płytki bo pewnie spadną. Jutro będziemy miały gościa, odwiedzi nas wujek Zosi, jest muzykiem, przepięknie śpiewa, na naszym ślubie zrobił furrorę oprawą muzyczną w kościele jaką wykonał z żoną :) może Zosi coś pośpiewa żeby była spokojniejsza, hehe :) Mała cały dzień tylko bobo fruty doiła, zero mleka, cwaniara malutka :) Na szczęście na noc poszła butla kaszki :) Dziś miała świetny humor, obie się wygłupiałyśmy jak szalone :) Coraz lepiej sobie radzimy, ćwiczymy pewien rytm dnia, regularne drzemki, dużo spacerujemy, a w wolnych chwilach robię biżuterię i tak jakoś sobie radzimy.

Ostatnio pobiliśmy rekord w czekaniu na płytki, od rano do 21 czekaliśmy aż je dowiozą z Saskiej, potem jeszcze musieliśmy trochę odczekać po podaniu i po 23 byliśmy w domu! SZOK, tyle czasu!
Wczoraj mnie Zosia zaskoczyła z jedzeniem, wszamała całą brzoskwinię, to była jej pierwsza bo wcześniej nawet spróbować nie chciała jak jej dawałam, widać u babci lepiej smakuje :) Wieczorem robiłam ciasto i też wcinała biszkopta :) Jutro jedziemy do szpitala, mam nadzieję że tym razem wrócimy o przyzwoitej porze.
Do szpitala nadal docieraja zaświadczenia o oddanej krwi, nie będę wymieniała nazwisk bo nie wiem czy dawcy sobie tego życzą, za każdą oddaną jednostkę jesteśmy ogromnie wdzięczni :)
W piątek również Zosia dostała paczkę z Biedroneczką Haneczką, zawiozłam ją Zosi do szpitala i od razu ją tulała i całowała, jest świetna, teraz to hicior wśród Zosiowych zabawek :)

Wczoraj od rana do wieczora znowu czekaliśmy na płytki. Dostajemy ciągle do szpitala zaświadczenia o oddanej krwi za które jesteśmy ogromnie wdzięczni :)
Wczoraj też w szpitalu spotkaliśmy naszych towarzyszy z Wrocławia, z przeszczepu, czyli Zosi "narzeczonego". Niestety maluch musiał zostać na noc ale za to dziś go odebrałam z mamą i trochę u nas posiedzieli. Dzieciaki tak ładnie się bawiły, aż miło było popatrzeć, Zosia była grzeczna aż nie do poznania :)

Witam. Od kilku dni nawet komputera nie włączałam, nie było na to zupełnie czasu. Zosia miała w czwartek płytki i znowu neupogen, w piątek transfuzję krwi, dziś znowu od rana do wieczora w szpitalu, dostawała płytki, długo na nie czekalismy.
Z jedzeniem jest różnie, wczoraj skusiła sie na mixa banana, truskawek i poziomek :) Najwięcej zjada kaszki z mlekiem w nocy, a dzień to już różnie bywa.
Dzisiaj byłyśmy na naszym oddziale, Zosia szalała ze swoją kumpelą z dawnej sali i wdzięczyła sie do ciotek (pielęgniarek) :)
Tak sie wyszalała, że wyjątkowo szybko poszła dziś spać ;)
Pozdrawiamy.

Jakaś pogoda dziś do bani, mnie boli głowa, Zosia marudzi. Rano wszyscy zaspaliśmy, Zosia wstała przed 8 ale przytuliła się do nas i wszyscy wstaliśmy dopiero po 10 :)
W szpitalu poszło szybko ale jutro znowu jedziemy. Hemoglobina zaczęła spadać, pewnie krew na dniach będzie potrzebna.

My nadal, dom-szpital, szpital-dom...
Ale jest poprawa, płytki ruszyły, już nie spadają tak jak ostatnio, może teraz rzadziej będą przetoczenia płytek potrzebne :)
Zosia ma się świetnie, trochę grymasi z jedzeniem ale myślę że to wina pogody bo wieczorami nadrabia :)
Coraz ładniej chodzi, jeszcze z pomocą ale to już i tak duży postęp. Teraz walczymy aby przybrała na wadze bo ma ok 2 kg niedowagi jeszcze.
Radioterapia coraz bliżej... :(

witam :)
Wczoraj Zosia dostała jeszcze neupogen ale dziś już nie musi bo znowu podskoczyły wyniki :)
Dzisiaj kolejny cały dzień bez szpitala! Ale jutro jedziemy i na bank będą płytki przetaczane, może znowu trafimy na naszą dawną salę? :) Na tygodniu chodzimy na oddział dzienny ale w niedziele jest nieczynny, więc na oddział, Zosia znowu się ucieszy że swoje ciotki zobaczy :)
A w domu już się zaklimatyzowała, szaleje runcajs mały! Zaczęła chodzić ale za rączki trzeba ją trzymać i teraz tak jej się to spodobało że nie usiedzi :) Wczoraj dała mi popalić, obudziła się przed północą i do 3 nad ranem wygłupiała się w najlepsze, coś jej się godziny pomieszały chyba :)

Dzisiaj znowu od rana do wieczora w szpitalu... Kolejne przetaczanie płytek i znowu Neupogen włączony bo granulocyty bardzo spadły od kiedy Zosia nie bierze tego leku, zdziwiło mnie to bo on tylko przyśpiesza wzrost a jego brak powinien jedynie spowodować powolniejsze wzrastanie wyników a tu spadek prawie o połowę :(  Poznałam dziś dziewczynkę z tą chorobą co Zosia, taka o której mi wszystkie pielęgniarki opowiadały że cudem przeżyła bo już do hospicjum ją mieli wysyłać... zakończyła leczenie 7 miesięcy temu i jest zdrowa jak rybka, starsza od Zosi zaledwie 3 tygodnie. Bardzo mnie podniosła na duchu rozmowa z jej mamą i też nasza doktor ją wyleczyła. Niestety gdy rozmawiałam później o niej to się okazało że ona nie miała amplifikacji genu n-myc (http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1507136798702615), a Zosia ma wysoką ta amplifikację i dlatego musiała mieć autoprzeszczep, będzie miała radioterapię i chemię doustną a i tak jest wielkie ryzyko że nowotwór powróci :(  idzie się załamać...

Ważna wiadomość dla Krwiodawców

W związku z tym, że Zosia jest obecnie pod opieką szpitala w Warszawie,

zmieniły się dane, które należy podać podczas oddawania krwi dla Zosi.

Prosimy w zaświadczeniu podać następujące dane:

Zosia Drygaś,
Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny,
ul. Marszałkowska 24, Warszawa

Krew jest nadal potrzebna-

Zosia co 2, 3 dni dostaje płytki (może to potrwać nawet przez pół roku).

Dziękujemy za każdą oddaną kroplę!

Dziś po raz pierwszy cały dzień w domu, bez szpitala, całą rodzinką bo mąż ma wolne :) aha i mieszkanie wreszcie ogarnięte :)

Niby w domu a i tak więcej czasu w szpitalu spędzamy... Teraz to już sama nie wiem czy nie lepiej byłoby tam po prostu leżeć na oddziale. Co 2 dni Zosia ma przetaczane płytki, a tu nie jest jak we Wrocławiu że lekarz daje zlecenie na krew czy płytki, idzie się do punktu wydawania krwi przy szpitalu i w pół godziny dziecko ma transfuzję. Tu się czeka i czeka aż dowiozą, w niedzielę od rana czekałam to po 18 dotarły a potem jeszcze 2 godziny trzeba odczekać zanim się wyjdzie. Neupogen już Zosia ma odstawiony bo granulocyty ładnie rosną i odporność coraz większa :)

Witajcie.
Jesteśmy w domku.
Wczoraj prawie cały dzień spędziłam z Zosią w szpitalu, dostawała leki i płytki, dziś tylko leki, wszystko jest w porządku. Jutro jedziemy na kontrolę morfologii i zależnie od wyników pewnie znowu dostanie płytki, ostatnio odporność ładnie podskoczyła więc jutro zobaczymy czy jeszcze ten lek na odporność będzie potrzebny.
Oj, fajnie być w domku, to nic że całe mieszkanie zawalone walizkami bo nie mam jak się rozpakować, Zosia nie daje... :)  Z czasem to ogarnę, a i popisać też nie miałam czasu.
Zosia była na festynie z ciocią i wiatraczek sobie upatrzyła, jaka jest zachwycona gdy się kręci :) Apetyt też ma bardzo dobry :)
Dopiero wczoraj rozpakowałam paczki, ale mamy teraz dużo sukieneczek :)  i śliczne body "Będę Zdrowa, Zosia Wspaniała"- urocze- DZIĘKUJĘ!

Witajcie.
Wypis mamy ale do domu nie pojedziemy bo przed samym wyjazdem samochód się zepsuł!!! Mam nadzieję że tylko sprężyny trzeba wymienić bo jedna pękła, normalnie wzięła i pękła ot tak! Jeden mechanik za taką wymianę zażyczył sobie ok 800 zł i dwa dni roboty! Ale znalazłam sklep blisko w internecie i niedrogiego mechanika, rano zobaczy to dokładnie, części są tam niedrogie, więc mam nadzieję że szybko to zrobi i że koszt będzie jakiś do przyjęcia, choć ile by nie było to akurat teraz to problem... Dobrze, że z biżuterii mam trochę odłożone bo inaczej to chyba w pociąg z Zosią i najpotrzebniejszymi rzeczami byśmy się spakowali...
Zatem jutro znowu musimy się zarejestrować tu w szpitalu żeby Zosia dostała potrzebny zastrzyk stymulujący wzrost komórek, a do tego aktualnego papierka z ubezpieczenia nie mamy, oby się zgodzili na przefaksowanie za kilka dni...
Ech, jak pech to pech!

Dzień Dziecka

Kochana Zosieńko, nasza dzielna Bohaterko,

w Dniu Dziecka życzymy Ci przede wszystkim

zdrowego i beztroskiego dzieciństwa.

Niech Twój świat będzie najpiękniejszą bajką, 

a uśmiech niech nigdy nie znika z Twojej buźki!

Wszystkiego najlepszego Słoneczko! :)