W zasadzie dziś nam profesor mogła dać wypis ale nie chciałam bo musielibyśmy być jutro rano w Warszawie i do szpitala po neupogen jechać i na morfologię, a mąż zmęczony przyjechał rano i nie dał by rady jechać tyle godzin (choć gdyby musiał to by pojechał) a mi też się nie uśmiecha kierować bo ostatnio to sporadycznie robię za kierowcę, nie to co kiedyś... :)
Tak więc jutro idziemy po leki, na kontrolę i dostaniemy pewnie wypis, hurrrra! Jeszcze ma być coś na dzień dziecka, jakieś przedstawienie i zabawy to się Zosiak załapie :)
Wieczorkiem ogarniemy wszystko, popakujemy, oddamy użyczoną Zosi brykę i ruszamy do domku mam nadzieję :)
A teraz idziemy spać w trójkę w hoteliku, dobranoc :)

Witajcie.
Zosiak nadal małymi kroczkami idzie do przodu :)
Dużo spacerujemy, aż 8 godzin spędzamy dziennie poza szpitalem!
Mała zrobiła się tak przylepa, ciągle sie przytula i gryzie mnie gdzie popadnie a gdy zejde jej z oczu rozpaczliwie krzyczy "mami!"
Oby nie zapeszyć ale może w tym tygodniu będziemy już w Warszawie!!!
Tam będziemy jeździć do naszego szpitala na badania i przetoczenia, niestety ale płytki nawet przez pół roku mogą być potrzebne co kilka dni.
Zosiak nabiera sił i coraz pogodniejsza jest, a jutro przyjedzie tatuś to dopiero będzie w 7 niebie!

Zapomniałam dodać że już w tej duszącej masce nie muszę tu siedzieć, uf!
Pani profesor była z wynikami, wczoraj Zosi minimalnie wyniki ruszyły no ale dziś ma 2 razy tyle leukocytów co przedwczoraj i granulocyty też ruszyły!!! Wychodzi z leukopemii, hurra!
Leki nam tak porozpisywali że na 8 godzin możemy uciec ze szpitala!!! Jeszcze półtorej godzinki i pakujemy się na wycieczkę w miasto, hehe.

Zosia dziś trochę marudna, cały dzień krzyczała tatatata, chyba tęskni.
Spacerowałyśmy po wale nad Odrą, wreszcie pogoda normalna (nie cierpię upałów).
Usg wyszło ok :)
Dziś coś słabo wyniki urosły ale to tak ma być, raz mniej, raz więcej, grunt że do przodu :)
Wątroba też wraca do normy i oczka coraz ładniejsze się robią. Coraz lepiej :)

Powolutku odporność idzie do przodu :)
Zosia dziś na spacerku spotkała swojego narzeczonego ze szpitala :)  już w Warszawie byli na jednej sali w szpitalu ;)
Kupiła sobie dziś różowiutką parasolkę i słonko już nam nie dokuczało na spacerku. Odkryła też nowy smak chrupków- truskawka i są mniami :) Potem długo spała a teraz rozrabia! Jutro kolejne usg.

Wczorajszy spacer w ogrodzie japońskim:

Judysiu, dziś Twoje Święto...

Mamusiu moja, żebyś wiedziała,
że kocha Cię córeczka mała.
Kocha i pragnie w serdecznych słowach,
Mamusi swojej zawsze dziękować.
Za to, że czuwasz nade mną Mateczko,
że mnie usypiasz śliczną bajeczką,
z Tobą Mateńko zawsze tak miło...
Chcę więc by dobrze zawsze Ci było.
Obejmę mocno Mamę za szyję
i powiem głośno: „Niech sto lat żyje"!

Już po spacerku :)
Wymiotów nie ma a apetyt rośnie i wreszcie mleko zaczęło małej smakować :)
Dzis Zosia zwiedziła Ogród Japoński, widziała ogromne ryby i ma mnóstwo zdjęć w kwiatach, no i piękną fontannę widziała, szkoda że w dzień bo piękna to ona jest dopiero nocą.
Nie wiem na czym to polega i jaki w tym sens, ale salę mamy nadal zamkniętą choć na spacery wychodzimy :-/
Mąż dziś do Warszawy musi wracać, do pracy, masakra będzie...
Salę nam zmienili na mniejszą bo nasza była duża, a jakiś chłopiec potrzebuje dużej bo dużo maszyn ma mieć... żaden problem dla nas, tylko to przenoszenie, wychodzenie i jaki sens w szpitalu w masce przy Zosi siedzieć jak przez parę godzin jest na wolności i ma kontakt ze wszystkim?

Zosia ma sie coraz lepiej!
Dziś już nie wymiotowała, apetyt powoli wraca, coraz więcej je :)
Żywienie pozajelitowe ma już odłączone, więc "wpycham" w nią co mogę :)

UWAGA! Dzisiaj byliśmy na spacerku! Odporność wzrosła na tyle, że nam profesor kliniki pozwoliła wyjść i mamy wychodzić codziennie, po spacerku Zosia wniebowzięta, my też :)

Nie mogę się jutra doczekać, żeby z lekarzem porozmawiać, zobaczyć wyniki, wypytać jak sobie radzi szpik, kiedy na spacer przewiduje nas wypuścić, kiedy nam sale otworzą itd. Lekarza mamy świetnego, znowu porównując go do reszty to moim zdaniem jest najlepszy, wszystko wytłumaczy, tak po ludzku a zarazem profesjonalnie, ma podejście i do dzieci i do rodziców, chętnie odpowiada na wszelkie pytania i zawsze znajdzie chwilę na rozmowę :) Nasza doktor z Warszawy go chwaliła bardzo i miała rację!
Zosiak zrobiła się "zupkowa", mleko już blee, tylko zupka, zupka, zupka, paluszki, ciasteczka, soczki i herbatka, a i pieczone jabłko. No i wymiotowała tylko raz, rano. W dzień prawie nie spała, tylko tany-tany :)

Zosia jeszcze mało je i dużo wymiotuje więc nadal ma żywienie pozajelitowe. Dziś dostanie krew, wyniki już tak nie spadają ale na początku szpik słabo jeszcze działa, więc będą przetoczenia tylko rzadziej niż wcześniej.
Zosiak dużo śpiewa, krzyczy, bawi się i charakterek pokazuje :)

Zosia w nocy i rano jeszcze dużo wymiotowała ale potem już nie i nawet sporo zjadła. Wyniki po raz pierwszy nieco podrosły- SZPIK RUSZYŁ!
Trochę się pobawiła, potańczyła, śmiała się, zupełnie inne dziecko. Czasem ją cos zaboli bo już morfinę jej odstawili!!! Oj, mam nadzieję że z dnia na dzien będzie coraz lepiej!

Wczoraj Zosia dała mi popalić, tzn obudziła się po 22 i prawie do 3 w nocy leżała ze mną w łóżku i śpiewała, głośno, bardzo głośno, taki ją humor naszedł na noc, byłam śpiąca i zmęczona ale się z niej śmiałam, aż pielęgniarka zaglądała do nas bo myślała ze ona płacze a tu śpiew i śmiech na całego :) Cudak mały!
Dziś było usg, wątroba jest trochę powiększona ale mniej niż myślelismy, udało się wreszcie- była mega kupa!
Często ma chęć coś zjeść ale po wszystkim strasznie wymiotuje, nawet po herbatce...
Były oczywiście przetaczania ale od wczoraj wyniki spadły mniej niż zwykle.
Niestety nadal czekamy aż szpik wreszcie ruszy.

Dziś Zosia ma troche chęci do jedzenia ale po wszystkim wymiotuje. Przynajmniej jakis apetyt się pojawił...
Brzuszek nadal duży, jutro kolejne usg, z badań wychodzi że próby watrobowe ma podwyższone, widać że wątroba powiększona gołym okiem i chyba śledziona też. Po tej morfinie juz długo kupki zrobić nie może, meczy się ale nic z tego nie wychodzi.
Oczka ma spuchnięte, przekrwawione i sine dookoła, to od wątroby, chyba ją bolą bo ciagle je trze rączkami.

Krew oczywiście też miała przetaczaną.

Nowe komórki nadal się nie pojawiły :(

Dziś bedą kolejne przetoczenia... Komórki ani raczą drgnąć, wyniki ciągle spadają. Do tego wszystkiego pojawił się problem w wątrobie, jeszcze dokładnie nie wiemy co ale coś się dzieje, jakieś powikłania, niech to szlag! Oczka ma całe dookoła poprostu bordowe, buźkę bladziutką, wygląda strasznie.
Z pozytywów to udało się dziś zjeść aż 50 ml mleka i jeszcze go nie zwróciła, teraz maluszek sobie śpi.

Nam właśnie zleciały biedroneczki, tzn Zosi. Teraz codziennie dostaje krew przez te krwawienia z przełyku i codzienne pobrania krwi na kilka badań, kilka strzykawek... Właśnie udało jej się zjeść kilka łyżek bananka, czekam czy go zwymiotuje czy nie...
Nadal jest na morfinie i całej masie innych leków. Sporadycznie coś zje, 2-3 łyżki na dzień. Jeszcze krwawi z p.pokarmowego. Nadal dużo śpi i jest bardzo drażliwa ale są momenty gdy się trochę bawi.

Zosia znowu będzie miała przetaczane płytki i krew. Już troszkę lepiej sie czuje, choć nowych komórek jeszcze nie ma. Już nie widać tego cierpienia na jej buziaku, czasem sie troche pobawi, uśmiechnie, jest lepiej niż w ostatnich dniach. Często pluje krwią ale najwazniejsze że nauczyła się odksztuszać to juz sie nie męczy tak. Dziękuje za słowa wsparcia :)

Dzisiaj Zosia znowu dostała krew i płytki bo wyniki miała słabiutke.

Zosia znowu miała przetaczane płytki...
Ciągle śpi ale jak zając pod miedzą, budzi się z krzykiem, nie daje się dotknąć, nic nie mówi, nie uśmiecha się, zmiana pieluszki, przebieranie czy kąpiel to istny horror tak wrzeszczy strasznie, a mi sie płakać chce jak to widzę. Wydzieliny z buzi i przełyku ma coraz więcej i to już z krwią, w nosku też krew.

Dziś Zosia tylko śpi i płacze, a śpi tylko przytulona, na kolanach. Zwyczajnie się boi, w dodatku jest ciągle na morfinie, więc jest jakby nieobecna.

Oj, u nas coraz gorzej. Właśnie doszła wysoka gorączka, krztusi się śliną, budzi sie co kilka minut z płaczem, widzę że cierpi :(
Biorę Zosiulkę do łóżka i śpimy dziś razem.

Witam Was.
U nas kiepsko, a właściwie jeszcze tak źle nie było...
Wczoraj wieczorem musieli zwiększyć Zosi porcje tramalu przeciwbólowego, dziś jeszcze coś dodatkowo, jeśli to nie pomoże to pozostała jeszcze morfina.
Płytki bardzo spadły, dziś będzie miała transfuzję płytek, przez ten spadek ma osłabione ściany naczynek, krew z nosa często jej leci. Ciężko sobie radzi z wydzieliną z gardła, ma mocno podrażnione śluzówki. Nie było mnie tylko przez noc, bo spała z tatusiem i takie pogorszenie zobaczyłam od wczoraj. Podobno tak bywa, dziś 6 doba po przeszczepie, przez parę dni jeszcze może sie pogorszyć. Teraz nawet łyczka herbatki nie chce wziąć.

Myślałam, że dzisiejszy dzień będzie lepszy... Na dzień dobry wymioty, nawet nie wiem po czym bo nie zdążyła Zosiulka jeszcze nic do buziaka wziąć i już wymiotowała, i tak cały dzień, czasem coś zjadła, czyli łyżeczkę owoców, gryzka bułki, kilka łyczków mleka i nic więcej. Wyniki nadal spadają. Doktor mówił, że to dopiero początek najgorszych dni. Jedzenie ma nadal pozajelitowo podłączone i chyba na długo tak zostanie. Właśnie znowu zwymiotowała...ech!

Zosia dostała dziś krew i po transfuzji dostała takiego powera, że hoho!!! Wreszcie się śmiała, gadała, trochę zupki zjadła, zupełnie inne dziecko niż wczoraj! Teraz smacznie śpi :)

Zosia już "na stałe" ma podawane leki przeciwwymiotne, podłączone ma też żywienie pozajelitowe. Dzięki temu że ją nie mdli po tym przeciwwymiotnym zjadła paczkę ciastek, ale nic innego nie chce. Teraz śpi, już czeka na nią ugotowany banan, wczoraj z chęcią go zjadła ale po 5 minutach go oddała... Może dziś sie uda bez takich atrakcji go zjeść. Poziom hemoglobiny znowu spadł tak, że konieczna będzie kolejna transfuzja krwi. Przynajmniej humor mała ma dziś lepszy.

U nas nieciekawie, wyniki spadają nadal... Zosia praktycznie nic nie je, bo po wszystkim wymiotuje, od jutra dostanie żywienie pozajelitowe. Przez to ma mało siły, jest ciągle senna i marudna...

Twoja krew- darem życia dla Zosi!

Każdy z nas może pomóc Zosieńce, oddając krew w dowolnym Punkcie Krwiodawstwa.

Podczas oddawania krwi prosimy podać następujące dane:

Zosia Drygaś, Klinika Hematologii i Onkologii, Oddział Przeszczepów, ul. Bujwida 44, Wrocław

Krew trafi wówczas do naszej Zosieńki.

Pod poniższym linkiem można sprawdzić, gdzie znajdują się najbliższe punkty krwiodawstwa:  http://www.oddajkrew.pl/gdzieoddac.php

Dziękujemy za każdą oddaną kroplę!

Zosia przespała noc ładnie bo na lekach przeciwbólowych była, dziś trochę zjadła ale zwymiotowała. Teraz wystrojona czeka na królową... :)

Autoprzeszczep

Zosia ok. godzinę temu dostała autoprzeszczep, była mega przestraszona, tyle lekarzy w fartuchach, maskach i czepkach... Zasikała, zakupciała i zwymiotowala na wszystko z wrażenia, ale i od leków. Jutro ma być gość specjalny u nas w szpitalu. Odwiedzi nas szwedzka królowa Sylwia.

Teraz malutka śpi, nawet mleko zjadła z tego wszystkiego.

Zosia niebawem będzie w fundacji "Mam serce".

...

Noc Zosia przespała bo dostała Tramal przeciwbólowo, rano wstała tylko na godzinkę, płakała, umyłam ją i zasnęła dalej, a od wczoraj zjadła tylko 30 ml mleka...

Wyniki zaczynają spadać...

Zosi wyniki zaczynają spadać... Wczoraj w nocy wymiotowała bo miała silniejszą chemię, już pokasłuje, ma odruchy wymiotne, pewnie śluzówki zaczynają być podrażnione od leczenia... Bardzo mało je... Doktor dziś mówiła, że wątroba i nerki jeszcze w porządku ale karmienie pozajelitowe to kwestia kilku dni... Boję się...

Jutro chemia ostatni dzień i podanie komórek (autoprzeszczep) ale to tylko znaczy, że będzie coraz ciężej bo chemia dopiero zaczyna działać, a po podaniu komórek po ok 2 tygodniach zaczynają powstawać nowe i organizm zaczyna się bronić, więc przez ten czas będzie coraz gorzej... z resztą z godziny na godzinę widzę jak Zosia słabnie, mniej je, więcej płacze, jest osłabiona i widać, że chora...

Właśnie zrobili nam salę zamknietą, nie mogę tu się nawet niczego napić, nic, non stop w masce jestem, a już mi słabo, wszystko mamy wyczyszczone i naświetlone na sterylnie. Dzwonie do męża żeby brał urlop, bo sama napewno tu nie dam rady, trochę już popłakałam...

Urodzinki Zosi

Dziś Zosia ma swoje pierwsze urodzinki. Obchodzi je w szpitalu...

Zosia jeszcze dzielnie się trzyma, wyniki ma jeszcze w normie ale pogorszenie to kwestia czasu...

Chemia zaczyna działać...

Zosia dziś bez apetytu, marudna od wczoraj i wszystko ją denerwuje. Chemia zaczyna działać...:(

Od dziś zacznę się modlić do naszego Nowego Świętego, Błogosławionego Jana Pawła II, on zawsze był glęboko w moim sercu, pewnie wstawi się za zdrowie dla Zosi, tak kochał dzieci...