Kolęda dla Nieobecnych

"A nadzieja znów wstąpi w nas.

Nieobecnych pojawią sie cienie.

Uwierzymy kolejny raz,

W jeszcze jedno Boże Narodzenie.

I choć przygasł świąteczny gwar,

Bo zabrakło znów czyjegoś głosu,

Przyjdź tu do nas i z nami trwaj,

Wbrew tak zwanej ironii losu.

Daj nam wiarę, że to ma sens.

Że nie trzeba żałować przyjaciół.

Że gdziekolwiek są - dobrze im jest,

Bo są z nami choć w innej postaci.

I przekonaj, że tak ma być,

Że po głosach tych wciąż drży powietrze.

Że odeszli po to by żyć,

I tym razem będą żyć wiecznie..."

Dzień Palenia Świec

"GDY ZIEMIA TRACI DZIECKO, NIEBO ZYSKUJE ANIOŁA"

Dziś na całej kuli ziemskiej, kolejno w każdej strefie czasowej o godz. 19 zapalane są świeczki w intencji dzieci, które odeszły. Gdy świeczki w jednej ze stref czasowych gasną, zapalają się w kolejnej, tworząc w ten sposób 24 godzinne koło pamięci.

Zapalmy dziś o godz. 19 światełko pamięci dla Zosi i innych Aniołków...

...by ich światło mogło wiecznie trwać...

Co roku w drugą niedzielę grudnia obchodzony jest na całym świecie Dzień Palenia Świec.
W tym roku Święto przypada dokładnie 11 grudnia. To szczególny dzień dla wielu rodziców- otoczeni wspomnieniami chcą uczcić pamięć swoich ukochanych dzieci, które przedwcześnie odeszły.

W Warszawie 11 grudnia 2011 roku o godz. 17:30 w kaplicy na miejscu objawień przy Sanktuarium Matki Bożej Nauczycielki Młodzieży na Siekierkach odbędzie się Msza w intencji rodzin wszystkich dzieci, które zmarły. Po mszy, przed kaplicą zostanie zapalony duży znicz i każdy z uczestników będzie mógł zapalić światełko. "Ceremonia zapalenia świec" ma na celu uczczenie pamięci dzieci, które odeszły w różnym wieku i z różnych przyczyn, ma też połączyć rodziców pogrążonych w żałobie. Zapalenie świec będzie się odbywało przy akompaniamencie muzycznym. Będą też recytowane wiersze oraz zostaną odczytane imiona i nazwiska dzieci. Po uroczystości odbędzie się spotkanie dla rodziców. 

Tego samego dnia odbędą się msze i spotkania również w innych miastach Polski m.in. w Krakowie, Trójmieście, Kaliszu. Szczegółowe informacje o Dniu Palenia Świec dostępne są na stronie: http://www.plomykdonieba.pl/

Charytatywne rozdanie dla Natalki!

Kochani, dziś na prośbę Judysi przedstawiam Wam małą Natalkę. Natalka jest starsza od Zosi o kilka dni. Dziewczynka urodziła się z rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego. Aby mogła w pełni cieszyć się szczęśliwym dzieciństwem, potrzebny jest bardzo skomplikowany zabieg operacyjny. Termin operacji wyznaczono na luty 2012 roku, a jej koszt to aż 11 tyś. złotych. Rodzice Natalki nie są w stanie sami zebrać tak dużej kwoty, dlatego prosimy Was o pomoc.

Po prawej stronie umieściliśmy banner Charytatywnego rozdania dla Natalki. Kliknijcie w niego i zapoznajcie się z niezwykłą akcją zorganizowaną specjalnie dla dziewczynki. Głównym celem jest zebranie kwoty potrzebnej na operację, jednak udział w akcji to także szansa na wylosowanie jednej z wielu atrakcyjnych nagród.

Szczegóły akcji znajdują się na blogu:
http://storybyferrou.blogspot.com/2011/10/charytatywne-rozdanie-dla-natalki.html

Zachęcamy do udziału!

Pamiętamy...

Zosiu, dziś Twoje Święto. Zapewne skaczesz po chmurkach razem z innymi Aniołkami i uśmiechasz się beztrosko, spoglądając na nas z góry. Choć jesteś tak daleko, ciągle żyjesz w naszych sercach. Każdy kolejny dzień wypełnia smutek i żal, jednak dobrze wiemy, że nigdy nie lubiłaś, gdy ktoś płakał... dlatego ten szczególny dzień uczcimy w inny sposób. Będzie to przede wszystkim czas wspomnień.

Właśnie tak zapamiętały Cię Twoje e-ciocie.

Kochana Zosiu,

Nasza wspólna przygoda rozpoczęła się w naszej wirtualnej przestrzeni gdzie któregoś dnia pojawiła się wesoła kobieta z dzidzią pod swym serduchem – tak to Twoja mama. Byłyśmy już wszystkie w zaawansowanej ciąży (tj. strasznie marudne, wiecznie głodne i wypełnione pięknem naszych skarbów brzuszkowych). Mijały nam dzień za dniem oczekiwaniu na TEN dzień. 3 maja 2010 roku na świat przyszłaś TY - Zosia, miesiąc później niż mamusia wszystko wykalkulowała..
Mijały miesiące jeden za drugim.. Rosłaś i byłaś pociechą swych rodziców.. Nagle pojawiła się choroba, która zmieniła wiele. Ty nas zmieniłaś..
Dzisiaj, dziękuję za to, ze było mi dane Cie spotkać. Choć odbyło się to tylko online. Jesteś iskierką dającą nadzieję na to, że w ludziach jest dobro, tylko potrzebują impulsu by je w sobie dostrzec. Pokazałaś nam wszystkim czym jest odwaga i wola walki. Wskazałaś drogę, która omija wszelkie ścieżki próżności, użalania się nad sobą i tworzenia z kłopotów tragedii na nieokiełznaną skalę. Pokazałaś jacy wszyscy jesteśmy mali i bezradni, a jednocześnie jak spojrzenie lazurowo błękitnych oczu i delikatny uśmiech może zdziałać cuda. To TY przypomniałaś nam jak piękne są kwiaty i liście podziwiane w trakcie letniego spaceru, ile odcieni ma niebo i w jakie cudowne kształty układają się chmurki..z jaką pasją sprawdzać co ta lala ma za oczkiem i z jaką miłością tulić króliczka. Nauczyłaś nas, ze można kochać tak po prostu, ze wszystkich sił i bez względu na wszystko.
Dzisiaj już wiem, ze aby być bohaterem nie trzeba podbijać miast i być 100 kilogramowym mężem – TY jesteś moją bohaterką bo podbiłaś serca setek ludzi będąc mała śliczna dziewczynką. Zjednoczyłaś nas i zbliżyłaś do siebie. Jestem dumna, ze mogę o Tobie opowiedzieć każdemu, kogo spotkam na swojej drodze.
Będę Cie zawsze pamiętała i tuliła w swoim sercu..

...

Zosik!

Muszę koniecznie powiedzieć Ci coś.
Będzie to historia związana z tym jak poznałam Twoją Mamę, ale o tym tylko troszkę, a przede wszystkim o tym jak stałaś się częścią mojego życia...
Twoja Mama któregos dnia postanowiła wejść na nasze forum i oznajmić, że już niedługo, dosłownie za kilka dni przyjdziesz na świat. Przy okazji chciała podzielić się jakimś super przepisem ale na nieodpowiednim wątku i za to dostała po nosie Natychmiast obróciła wszystko w żart i już wiedziałam, że fajną masz Mamę.
Miałaś urodzić się 5. kwietnia, nie śpieszno jednak Ci było. Lekarze co chwila podawali Twojej Mamie nowe terminy, a Ona rosła i rosła i myślała, że przejdzie ciążę jak słonica...
Wszystkie z ciekawością i utęsknieniem wypatrywałyśmy boćka, który miałby Cię przytransportować.
Udało się!
3 maja 2010...

Twoja Mama zawsze opowiadała nam, jaki z Ciebie mały śmieszek... Że uwielbiłaś figlować ale także dobrze pospać...

Wiesz czego nigdy nie zapomnę? Największych oczu świata! Tak, tak, Twoich. I nie zapomnę tego pięknego uśmiechu, który na złość przeciwnościom losu, nie schodził z Twojej buźki.

Kiedyś Twoja Mamusia powiedziała nam, że jesteś bardzo chora...
Kochanie, nawet wtedy uśmiechałaś się do wszystkich, sprawiając, że każda osoba przez życie której się przewinęłąś, zakochiwała się w Tobie bez pamięci... Pamiętasz Mikołajka? On zupełnie zatonął w Twoim uśmiechu... Wcale Mu się nie dziwię...
Ach te oczy, a w nich cały świat...
Kwiatuszku, tu na Ziemi byłaś tylko przez chwilkę, a uczyniłaś tak wiele... Sprawiłaś, że choć przez kilka chwil przestały istnieć podziały między ludźmi, że wszyscy staliśmy się dla siebie na wzajem oparciem, że dostrzegliśmy co naprawdę jest WAŻNE.

A teraz śpij...
Do zobaczenia Zosieńko!

...

Kochana Zosiu,
jestem tą szczęściarą, która miała wielki zaszczyt poznać Cię osobiście, karmić biszkoptami, trzymać na rękach i podziwiać niebo w Twoich oczach..

Pamiętam nasze wspólne spacery.. Twoją radość przy zrywaniu listków.. Twój spokój jak zostałyśmy same pod sklepem, a nie znałaś mnie przecież wtedy za dobrze..

Pamiętam, że zawsze chrupałaś paluszki, wyciągając do mnie rączkę by się tym, co masz najlepsze podzielić...
Robiłaś mi "pa-pa" dopiero wtedy, gdy myślałaś, że nie patrzę.. Odwracałam się szybko, by ujrzeć ten radosny uśmiech, że udało Ci się ciotce zrobić psikusa
Znajdowałaś w sobie energię na nocne koncertowanie w szpitalu.. Na rozrzucanie woreczków z biżuterią po całym mieszkaniu tak aby Mama miała, co zbierać
Pamiętam Twoje piękne, niebieskie oczy i to nad wyraz dorosłe spojrzenie.. Byłaś taka maleńka, a już miałaś cały bagaż doświadczeń za sobą..

Twoja Mamusia opowiadała mi o tym, że uwielbiasz bajkę o króliczku, więc na pierwsze spotkanie przytargałam białego, pluszowego króliczka dla Ciebie. Podobno obdarzyłaś go wielką miłością i tuliłaś w trudnych momentach.. Cieszę się, że będzie Ci towarzyszył już zawsze..

Byłaś taką malutką, dzielną iskierką wzbudzającą ogień w sercach i jednoczącą nawet obcych sobie ludzi.. Zdecydowanie za szybko odeszłaś.. No, ale tak już jest, że Anioły schodzą tu tylko na moment, by pokazać nam jak piękny jest świat i jak go chłonąć z każdym oddechem bardziej.. Schodzą po to, by nauczyć ludzi, jak kochać.. Jak trzymać się za rękę.. Jak nieistotny jest nieumyty kubek i włosy w umywalce..

Za oknem deszcz.. Widzisz.. nawet niebo tęskni za Tobą..

W pokoju obok do dziś stoi wózek, w którym jeździłaś zwiedzając Wrocław.. Mam Ci jeszcze tyle pięknych miejsc do pokazania.. I wiesz co? Jak przestanie padać to pójdziemy na spacer..

Do zobaczenia po lepszej stronie, Aniołku!

15 października- Dzień Dziecka Utraconego

Osieroceni rodzice żyją pośród nas. Dla nich 15 października jest dniem szczególnym. Wtedy, w Dniu Dziecka Utraconego, obchodzą święto swoich córek i synów, którzy za wcześnie odeszli: wskutek choroby, wypadku, poronienia. Modlą się za nich lub do nich, odwiedzają malutkie i trochę większe groby...

Co roku 15 października w całej Polsce są odprawiane msze św. w intencji dzieci, które odeszły przedwcześnie. Odbywają się liczne spotkania osieroconych rodziców... Rodzice wspominają zmarłe dzieci i puszczają do nieba baloniki z wypisanymi imionami...

Lista życzeń osieroconych rodziców

1. Chciałabym, by moje dziecko nie umarło. Chciałabym je mieć z powrotem.
2. Chciałbym, byś się nie bał wymawiając imię mojego dziecka. Moje dziecko istniało i było dla mnie bardzo ważne. Potrzebuję usłyszeć, że było ono ważne także dla Ciebie.
3. Jeśli płaczę lub reaguję emocjonalnie, gdy mówisz o moim dziecku chciałabym, byś wiedział, że to nie dlatego, że mnie ranisz. Czuję wówczas, że pamiętasz; czuję twoją troskę! Śmierć mojego dziecka jest przyczyną moich łez. Rozmawiasz ze mną o moim dziecku, pozwoliłeś mi podzielić się smutkiem. Dziękuję Ci za to.
4. Chciałbym, byś nie „zabijał” ponownie mego dziecka usuwając jego zdjęcia, rysunki, pamiątki ze swojego domu.
5. Bycie rodzicem w żałobie nie jest zaraźliwe, więc chciałbym byś mnie nie unikał. Potrzebuję Cię teraz bardziej niż kiedykolwiek.
6. Potrzebuje urozmaicenia, chcę usłyszeć co u Ciebie, lecz chcę, byś także słuchał mnie. Mogę być smutna. Mogę płakać, lecz chciałabym, byś pozwolił mi mówić o moim dziecku; to mój ulubiony temat.
7. Wiem, że często o mnie myślisz i się modlisz. Wiem, że śmierć mojego dziecka boli Cię także. Chciałabym o tym wiedzieć: powiedz mi to przez telefon, napisz list lub uściśnij mnie.
8. Chciałbym żebyś nie oczekiwał, że moja żałoba skończy się wraz z upływem sześciu miesięcy. Pierwsze miesiące są dla mnie szczególnie traumatyczne; chciałbym jednak być zrozumiał, że mój żal nie będzie mieć końca. Będę cierpiała z powodu śmierci mojego dziecka aż do ostatniego dnia mego życia.
9. Naprawdę staram się „zaleczyć”, chciałabym jednak byś zrozumiał, że nigdy nie będę w pełni wyleczona. Zawsze będę tęskniła za moim dzieckiem i będę pełna żalu, że już nie żyje.
10. Chciałabym byś nie oczekiwał ode mnie "NIE MYŚLENIA O TYM" lub "BYCIA SZCZĘŚLIWĄ”. Nie sprostam żadnemu z tych oczekiwań przez długi czas.
11. Nie chciałabym byś traktował mnie jak „OBIEKT LITOŚCI”, chciałabym jednak byś pozwolił mi na smutek. Zanim się „wyleczę” to musi boleć.
12. Chciałabym byś zrozumiał, że moje życie roztrzaskało się w drobny mak. Wiem, że to przygnębiające być blisko mnie, gdy tak czuję. Proszę bądź cierpliwy w stosunku do mnie, tak jak i ja jestem.
13. Gdy mówię "U mnie w porządku", chciałabym, byś zrozumiał, że „NIE JEST MI DOBRZE”, a każdy dzień to zmaganie się ze śmiercią mojego dziecka.
14. Chciałabym byś wiedział, że wszystkie moje reakcje związane z żałobą są normalne. Możesz spodziewać się depresji, złości, wszechogarniającego poczucia beznadziejności i smutku. Proszę więc, wybacz mi, że czasem jestem cicha i wycofana, innym zaś razem irytuję się i zachowuje ekscentrycznie.
15. Twoja rada by "żyć dzień za dniem" i tak odmierzać czas jest doskonała. Jednak obecnie, dzień to zbyt dużo i zbyt szybko dla mnie. Chciałabym wiedzieć, że daję sobie radę z godziny na godzinę.
16. Zaproponuj od czasu do czasu pojechać ze mną na cmentarz, zapalić lampkę, pomilczeć chwilę. Nie za często, tylko czasami. Daj mi znać że pamiętasz.
17. Nie mów: jesteś młoda, będziesz miała kolejne dzieci. Być może będzie dane mi się cieszyć jeszcze nie jednym dzieckiem, najpierw jednak muszę opłakać to, które odeszło. I żadne inne dziecko mi go nie zastąpi.
18. Najważniejsze: Wspomnij czasem o moim dziecku. Nie udawaj, że nie istniało. Słowa mniej bolą niż uporczywe milczenie.

Źródło: http://www.dlaczego.org.pl/d/index.php?option=com_content&task=view&id=6&Itemid=95

"Można odejść na zawsze, by stale być blisko..."

Zosieńko, to już miesiąc bez Ciebie... [*]

Kochani, tyle dla nas zrobiliście, niestety my już nie potrzebujemy pomocy, jedynie modlitwy o Zosię...
Dobre duszki miały pomóc nam w konsultacji z profesorem z Kolonii w sprawie leczenia Zosi, tu w Polsce już nie było nadziei...
W dniu gdy dokumentacja miała trafić do profesora Zosia odeszła...
Znalazłam historię pewnego chłopca, który właśnie walczy o życie. Cierpi podobnie jak Zosia, ma Neuroblastomę-nawrót choroby.
Michałkowi udało się dotrzeć właśnie do tego profesora o którym wspomniałam, będzie leczony, jest nadzieja!!!
Prosze wszystkich, którzy pomagali naszej Zosi aby zechciali poznać historię Michałka. Wiem jak ważne jest dla niego to drogie leczenie, to jego szansa na życie!!!
Zamieszczam link: http://michalekromaniuk.blogspot.com/
Mama Zosi.

Dziękujemy Wam że do końca byliście z nami. Za wszystkie modlitwy, za wszelkie wsparcie. Nie płaczcie, Zosia nie lubiła jak ktoś płakał bo sama zaczynała płakać. Teraz Aniołek już nie cierpi, byliśmy z nią do końca i wiemy że tu na ziemi już nic i nikt nie mógł jej pomóc, tam w Niebie jest jej dobrze, już nie cierpi.
Wspomnijcie czasem Zosię w Waszych modlitwach proszę.

Śpij, Aniołku...

Zosiaczku, nie możemy dziś osobiście Ciebie pożegnać, jednak wszyscy jesteśmy myślami przy Tobie... Palimy światełka w naszych domach, Niebo dziś płacze razem z nami...


Czasem odchodzą nasze anioły
I nagle w miejscu staje czas...
A z nimi cząstka nas odchodzi
I wielki smutek marszczy twarz

Czasem na chwilę gaśnie słońce
Duszę wypełnia gęsty mrok
Nikną nadzieje i marzenia
I w pustce ginie tęskny wzrok

(...)

Lecz oni ciągle przecież żywi
Nadal wytrwale są wśród nas
Ich dusze przy nas pozostały
Tylko ich ciała zabrał czas...


Judysiu, Marku, dziś szczególnie sercem i myślami przy Was...

Ostatnie pożegnanie

"Żeby móc się spotkać trzeba się najpierw pożegnać.

Czasami na długo, ale przecież nigdy na zawsze..."

Zosia jest wśród aniołków.

Ostatnie pożegnanie odbędzie się 21 lipca o godz. 11.00

w kościele św. Józefa w Ursusie.

Judyta i Marek

Zosia powiększyła grono Aniołków [*]

Odeszła tam, gdzie nie ma bólu i cierpienia...

"Bóg rozejrzał się po swoim ogrodzie i zobaczył puste miejsce.

Spojrzał w dół z nieba i zobaczył Twoją uśmiechniętą twarz.

Położył Swoje ramiona wokół Ciebie i wyszeptał

- Chodź odpocząć

- Jego ogród musi być piękny, On wybiera tylko to co najlepsze.

To złamało nasze serca,

Tracąc Cię miliony razy płakaliśmy i gdyby nasza miłość mogła Cię ocalić

Nigdy byś od nas nie odeszła ...."

Aniołku, czuwaj nad swoimi Rodzicami... Daj Im siłę...

Judysiu, sercem z Wami...

Stan Zosi jest krytyczny...

Módlmy się o siłę dla Zosi i Jej Rodziców.... Przed Nimi ciężka noc...

Iskierko, wytrzymaj...

Kochani, jest gorzej... Zosia ciężko oddycha, dostała już morfinę.

Wasze wsparcie jest bardzo potrzebne... Zjednoczmy się wokół Zosienki,  wysyłajmy pozytywne myśli w Jej kierunku... Błagajmy o CUD. Mała Kruszynka tyle już wycierpiała, tak dzielnie walczy o każdy dzień....

Zosiaczku, wytrzymaj... Poruszymy niebo i ziemię, daj nam jeszcze trochę czasu... Walcz Skarbie!

..................

Na facebooku powstało wydarzenie "WALCZYMY O ŻYCIE ZOSI!"

http://www.facebook.com/?sk=inbox&setup#!/event.php?eid=234942256536722

Prosimy, weźcie w nim udział i zachęcajcie swoich znajomych. Im więcej ludzi dowie się o Zosi, tym większa szansa na pomoc!

Dziękuję ze jesteście z nami.
Zosia prawie cały czas śpi, budzi się tylko na kilka minut, ale tak ją chociaz nic nie boli. Saturacja jej spada, dostaje tlen. Przetoczono płytki i osocze. Czekamy co dalej, na razie nie ma poprawy.

Kochani, módlcie się za Zosię, trzymajcie kciuki za naszą małą Kruszynkę! Stan Zosiaczka jest bardzo zły...

Oto wiadomość od Judysi, mamy Zosi:

"Dziś wykryliśmy, że nowotwór powrócił z wielką siłą, stan się pogorszył z godziny na godzinę, dostaje chemię której jeszcze nie miała, to ostatnia szansa..."

Zosiaczku,  nasza mała Królewno, walcz Skarbie...

Wczoraj płytek było jedynie 4 tyś, znowu mniej, właściwie nic, do tego crp wzrosło (wskaźnik zakażenia organizmu, że coś się dzieje). Jutro mamy wszystkie badania, może jakaś bakteria lub wirus niszczy płytki, podejrzenie padło tez na cytomegalię, często się zdarza po przeszczepach.

Zosia ma się niby świetnie ale martwią mnie jej wyniki, sa coraz słabsze. Radioterapia została przesunięta bo do tego trzeba min 80 tys płytek własnych, w poprzednich tygodniach Zosia miała po 20-30 tys swoich płytek i transfuzję co kilka dni, ostatnio dostaje płytki co dwa dni i ma bardzo słabe wyniki, przedwczoraj miała tylko 10 tys. Dzisiaj mąż pojechał wcześniej do szpitala z nią na kontrol bo myśleliśmy, że skoro miała podane płytki w środę to dzisiaj nie będzie takiej potrzeby. Okazało się, że ma ledwie 6 tys, to w zasadzie tyle co nic. Nie wiem czemu ostatnio te wyniki spadają zamiast rosnąć i przez to się przeciągnie dalsze leczenie. Naświetlania miały wypalić miejsce guza pierwotnego, żeby nie doszło do nawrotu ale skoro to się tak przeciąga to zaczynam się bać.
Mało piszę ostatnio bo mam głowę zajęta Zosią i do tego jeszcze trochę problemów...

Wyjazd był udany mimo marnej pogody. Zawsze to jakaś odmiana posiedzieć w miłym towarzystwie i patrzeć jak Zosia się bawi z kolegą, choć jego starszego brat tez zaczepiała :)
Dzisiaj mała wymiotowała w nocy, już dawno tego nie robiła. Własnie jest w szpitalu z tatusiem. A ja sprzątam, prasuję i biorę się za biżuterię bo na zakupy trzeba zarobić :)

Dzisiaj poszło nam szybciutko w szpitalu, bo dzieci było mało i nie czekałyśmy w kolejce. Hemoglobina bardzo spadła ale z uwagi, że na krew mogłybyśmy do późna czekać bo zanim dowiozą, naświetlą i skrzyżują to noc by nas zastała, więc krew jest już zamówiona i rano bedzie na nas czekała, Zosi ją przetoczą, odczekamy 2 godzinki i jedziemy na weekend na wieś do narzeczonego Zosi :) Szkoda, że pogoda się zepsuła, ale trudno i tak pojedziemy bo taki wyjazd to i tak dla nas będzie mega rozrywka :)

Dzisiaj nam się upiekło! Wyniki były jeszcze znośne więc wróciłyśmy szybko do domku, płytki spadły ale na tyle że Zosiulka nie wymagała przetoczenia :) W środę jedziemy na kontrolę i pewnie zostaniemy na dłużej, na te płytki bo pewnie spadną. Jutro będziemy miały gościa, odwiedzi nas wujek Zosi, jest muzykiem, przepięknie śpiewa, na naszym ślubie zrobił furrorę oprawą muzyczną w kościele jaką wykonał z żoną :) może Zosi coś pośpiewa żeby była spokojniejsza, hehe :) Mała cały dzień tylko bobo fruty doiła, zero mleka, cwaniara malutka :) Na szczęście na noc poszła butla kaszki :) Dziś miała świetny humor, obie się wygłupiałyśmy jak szalone :) Coraz lepiej sobie radzimy, ćwiczymy pewien rytm dnia, regularne drzemki, dużo spacerujemy, a w wolnych chwilach robię biżuterię i tak jakoś sobie radzimy.

Ostatnio pobiliśmy rekord w czekaniu na płytki, od rano do 21 czekaliśmy aż je dowiozą z Saskiej, potem jeszcze musieliśmy trochę odczekać po podaniu i po 23 byliśmy w domu! SZOK, tyle czasu!
Wczoraj mnie Zosia zaskoczyła z jedzeniem, wszamała całą brzoskwinię, to była jej pierwsza bo wcześniej nawet spróbować nie chciała jak jej dawałam, widać u babci lepiej smakuje :) Wieczorem robiłam ciasto i też wcinała biszkopta :) Jutro jedziemy do szpitala, mam nadzieję że tym razem wrócimy o przyzwoitej porze.
Do szpitala nadal docieraja zaświadczenia o oddanej krwi, nie będę wymieniała nazwisk bo nie wiem czy dawcy sobie tego życzą, za każdą oddaną jednostkę jesteśmy ogromnie wdzięczni :)
W piątek również Zosia dostała paczkę z Biedroneczką Haneczką, zawiozłam ją Zosi do szpitala i od razu ją tulała i całowała, jest świetna, teraz to hicior wśród Zosiowych zabawek :)

Wczoraj od rana do wieczora znowu czekaliśmy na płytki. Dostajemy ciągle do szpitala zaświadczenia o oddanej krwi za które jesteśmy ogromnie wdzięczni :)
Wczoraj też w szpitalu spotkaliśmy naszych towarzyszy z Wrocławia, z przeszczepu, czyli Zosi "narzeczonego". Niestety maluch musiał zostać na noc ale za to dziś go odebrałam z mamą i trochę u nas posiedzieli. Dzieciaki tak ładnie się bawiły, aż miło było popatrzeć, Zosia była grzeczna aż nie do poznania :)

Witam. Od kilku dni nawet komputera nie włączałam, nie było na to zupełnie czasu. Zosia miała w czwartek płytki i znowu neupogen, w piątek transfuzję krwi, dziś znowu od rana do wieczora w szpitalu, dostawała płytki, długo na nie czekalismy.
Z jedzeniem jest różnie, wczoraj skusiła sie na mixa banana, truskawek i poziomek :) Najwięcej zjada kaszki z mlekiem w nocy, a dzień to już różnie bywa.
Dzisiaj byłyśmy na naszym oddziale, Zosia szalała ze swoją kumpelą z dawnej sali i wdzięczyła sie do ciotek (pielęgniarek) :)
Tak sie wyszalała, że wyjątkowo szybko poszła dziś spać ;)
Pozdrawiamy.

Jakaś pogoda dziś do bani, mnie boli głowa, Zosia marudzi. Rano wszyscy zaspaliśmy, Zosia wstała przed 8 ale przytuliła się do nas i wszyscy wstaliśmy dopiero po 10 :)
W szpitalu poszło szybko ale jutro znowu jedziemy. Hemoglobina zaczęła spadać, pewnie krew na dniach będzie potrzebna.

My nadal, dom-szpital, szpital-dom...
Ale jest poprawa, płytki ruszyły, już nie spadają tak jak ostatnio, może teraz rzadziej będą przetoczenia płytek potrzebne :)
Zosia ma się świetnie, trochę grymasi z jedzeniem ale myślę że to wina pogody bo wieczorami nadrabia :)
Coraz ładniej chodzi, jeszcze z pomocą ale to już i tak duży postęp. Teraz walczymy aby przybrała na wadze bo ma ok 2 kg niedowagi jeszcze.
Radioterapia coraz bliżej... :(

witam :)
Wczoraj Zosia dostała jeszcze neupogen ale dziś już nie musi bo znowu podskoczyły wyniki :)
Dzisiaj kolejny cały dzień bez szpitala! Ale jutro jedziemy i na bank będą płytki przetaczane, może znowu trafimy na naszą dawną salę? :) Na tygodniu chodzimy na oddział dzienny ale w niedziele jest nieczynny, więc na oddział, Zosia znowu się ucieszy że swoje ciotki zobaczy :)
A w domu już się zaklimatyzowała, szaleje runcajs mały! Zaczęła chodzić ale za rączki trzeba ją trzymać i teraz tak jej się to spodobało że nie usiedzi :) Wczoraj dała mi popalić, obudziła się przed północą i do 3 nad ranem wygłupiała się w najlepsze, coś jej się godziny pomieszały chyba :)

Dzisiaj znowu od rana do wieczora w szpitalu... Kolejne przetaczanie płytek i znowu Neupogen włączony bo granulocyty bardzo spadły od kiedy Zosia nie bierze tego leku, zdziwiło mnie to bo on tylko przyśpiesza wzrost a jego brak powinien jedynie spowodować powolniejsze wzrastanie wyników a tu spadek prawie o połowę :(  Poznałam dziś dziewczynkę z tą chorobą co Zosia, taka o której mi wszystkie pielęgniarki opowiadały że cudem przeżyła bo już do hospicjum ją mieli wysyłać... zakończyła leczenie 7 miesięcy temu i jest zdrowa jak rybka, starsza od Zosi zaledwie 3 tygodnie. Bardzo mnie podniosła na duchu rozmowa z jej mamą i też nasza doktor ją wyleczyła. Niestety gdy rozmawiałam później o niej to się okazało że ona nie miała amplifikacji genu n-myc (http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1507136798702615), a Zosia ma wysoką ta amplifikację i dlatego musiała mieć autoprzeszczep, będzie miała radioterapię i chemię doustną a i tak jest wielkie ryzyko że nowotwór powróci :(  idzie się załamać...

Ważna wiadomość dla Krwiodawców

W związku z tym, że Zosia jest obecnie pod opieką szpitala w Warszawie,

zmieniły się dane, które należy podać podczas oddawania krwi dla Zosi.

Prosimy w zaświadczeniu podać następujące dane:

Zosia Drygaś,
Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny,
ul. Marszałkowska 24, Warszawa

Krew jest nadal potrzebna-

Zosia co 2, 3 dni dostaje płytki (może to potrwać nawet przez pół roku).

Dziękujemy za każdą oddaną kroplę!

Dziś po raz pierwszy cały dzień w domu, bez szpitala, całą rodzinką bo mąż ma wolne :) aha i mieszkanie wreszcie ogarnięte :)

Niby w domu a i tak więcej czasu w szpitalu spędzamy... Teraz to już sama nie wiem czy nie lepiej byłoby tam po prostu leżeć na oddziale. Co 2 dni Zosia ma przetaczane płytki, a tu nie jest jak we Wrocławiu że lekarz daje zlecenie na krew czy płytki, idzie się do punktu wydawania krwi przy szpitalu i w pół godziny dziecko ma transfuzję. Tu się czeka i czeka aż dowiozą, w niedzielę od rana czekałam to po 18 dotarły a potem jeszcze 2 godziny trzeba odczekać zanim się wyjdzie. Neupogen już Zosia ma odstawiony bo granulocyty ładnie rosną i odporność coraz większa :)

Witajcie.
Jesteśmy w domku.
Wczoraj prawie cały dzień spędziłam z Zosią w szpitalu, dostawała leki i płytki, dziś tylko leki, wszystko jest w porządku. Jutro jedziemy na kontrolę morfologii i zależnie od wyników pewnie znowu dostanie płytki, ostatnio odporność ładnie podskoczyła więc jutro zobaczymy czy jeszcze ten lek na odporność będzie potrzebny.
Oj, fajnie być w domku, to nic że całe mieszkanie zawalone walizkami bo nie mam jak się rozpakować, Zosia nie daje... :)  Z czasem to ogarnę, a i popisać też nie miałam czasu.
Zosia była na festynie z ciocią i wiatraczek sobie upatrzyła, jaka jest zachwycona gdy się kręci :) Apetyt też ma bardzo dobry :)
Dopiero wczoraj rozpakowałam paczki, ale mamy teraz dużo sukieneczek :)  i śliczne body "Będę Zdrowa, Zosia Wspaniała"- urocze- DZIĘKUJĘ!

Witajcie.
Wypis mamy ale do domu nie pojedziemy bo przed samym wyjazdem samochód się zepsuł!!! Mam nadzieję że tylko sprężyny trzeba wymienić bo jedna pękła, normalnie wzięła i pękła ot tak! Jeden mechanik za taką wymianę zażyczył sobie ok 800 zł i dwa dni roboty! Ale znalazłam sklep blisko w internecie i niedrogiego mechanika, rano zobaczy to dokładnie, części są tam niedrogie, więc mam nadzieję że szybko to zrobi i że koszt będzie jakiś do przyjęcia, choć ile by nie było to akurat teraz to problem... Dobrze, że z biżuterii mam trochę odłożone bo inaczej to chyba w pociąg z Zosią i najpotrzebniejszymi rzeczami byśmy się spakowali...
Zatem jutro znowu musimy się zarejestrować tu w szpitalu żeby Zosia dostała potrzebny zastrzyk stymulujący wzrost komórek, a do tego aktualnego papierka z ubezpieczenia nie mamy, oby się zgodzili na przefaksowanie za kilka dni...
Ech, jak pech to pech!

Dzień Dziecka

Kochana Zosieńko, nasza dzielna Bohaterko,

w Dniu Dziecka życzymy Ci przede wszystkim

zdrowego i beztroskiego dzieciństwa.

Niech Twój świat będzie najpiękniejszą bajką, 

a uśmiech niech nigdy nie znika z Twojej buźki!

Wszystkiego najlepszego Słoneczko! :)

W zasadzie dziś nam profesor mogła dać wypis ale nie chciałam bo musielibyśmy być jutro rano w Warszawie i do szpitala po neupogen jechać i na morfologię, a mąż zmęczony przyjechał rano i nie dał by rady jechać tyle godzin (choć gdyby musiał to by pojechał) a mi też się nie uśmiecha kierować bo ostatnio to sporadycznie robię za kierowcę, nie to co kiedyś... :)
Tak więc jutro idziemy po leki, na kontrolę i dostaniemy pewnie wypis, hurrrra! Jeszcze ma być coś na dzień dziecka, jakieś przedstawienie i zabawy to się Zosiak załapie :)
Wieczorkiem ogarniemy wszystko, popakujemy, oddamy użyczoną Zosi brykę i ruszamy do domku mam nadzieję :)
A teraz idziemy spać w trójkę w hoteliku, dobranoc :)

Witajcie.
Zosiak nadal małymi kroczkami idzie do przodu :)
Dużo spacerujemy, aż 8 godzin spędzamy dziennie poza szpitalem!
Mała zrobiła się tak przylepa, ciągle sie przytula i gryzie mnie gdzie popadnie a gdy zejde jej z oczu rozpaczliwie krzyczy "mami!"
Oby nie zapeszyć ale może w tym tygodniu będziemy już w Warszawie!!!
Tam będziemy jeździć do naszego szpitala na badania i przetoczenia, niestety ale płytki nawet przez pół roku mogą być potrzebne co kilka dni.
Zosiak nabiera sił i coraz pogodniejsza jest, a jutro przyjedzie tatuś to dopiero będzie w 7 niebie!

Zapomniałam dodać że już w tej duszącej masce nie muszę tu siedzieć, uf!
Pani profesor była z wynikami, wczoraj Zosi minimalnie wyniki ruszyły no ale dziś ma 2 razy tyle leukocytów co przedwczoraj i granulocyty też ruszyły!!! Wychodzi z leukopemii, hurra!
Leki nam tak porozpisywali że na 8 godzin możemy uciec ze szpitala!!! Jeszcze półtorej godzinki i pakujemy się na wycieczkę w miasto, hehe.

Zosia dziś trochę marudna, cały dzień krzyczała tatatata, chyba tęskni.
Spacerowałyśmy po wale nad Odrą, wreszcie pogoda normalna (nie cierpię upałów).
Usg wyszło ok :)
Dziś coś słabo wyniki urosły ale to tak ma być, raz mniej, raz więcej, grunt że do przodu :)
Wątroba też wraca do normy i oczka coraz ładniejsze się robią. Coraz lepiej :)

Powolutku odporność idzie do przodu :)
Zosia dziś na spacerku spotkała swojego narzeczonego ze szpitala :)  już w Warszawie byli na jednej sali w szpitalu ;)
Kupiła sobie dziś różowiutką parasolkę i słonko już nam nie dokuczało na spacerku. Odkryła też nowy smak chrupków- truskawka i są mniami :) Potem długo spała a teraz rozrabia! Jutro kolejne usg.

Wczorajszy spacer w ogrodzie japońskim:

Judysiu, dziś Twoje Święto...

Mamusiu moja, żebyś wiedziała,
że kocha Cię córeczka mała.
Kocha i pragnie w serdecznych słowach,
Mamusi swojej zawsze dziękować.
Za to, że czuwasz nade mną Mateczko,
że mnie usypiasz śliczną bajeczką,
z Tobą Mateńko zawsze tak miło...
Chcę więc by dobrze zawsze Ci było.
Obejmę mocno Mamę za szyję
i powiem głośno: „Niech sto lat żyje"!

Już po spacerku :)
Wymiotów nie ma a apetyt rośnie i wreszcie mleko zaczęło małej smakować :)
Dzis Zosia zwiedziła Ogród Japoński, widziała ogromne ryby i ma mnóstwo zdjęć w kwiatach, no i piękną fontannę widziała, szkoda że w dzień bo piękna to ona jest dopiero nocą.
Nie wiem na czym to polega i jaki w tym sens, ale salę mamy nadal zamkniętą choć na spacery wychodzimy :-/
Mąż dziś do Warszawy musi wracać, do pracy, masakra będzie...
Salę nam zmienili na mniejszą bo nasza była duża, a jakiś chłopiec potrzebuje dużej bo dużo maszyn ma mieć... żaden problem dla nas, tylko to przenoszenie, wychodzenie i jaki sens w szpitalu w masce przy Zosi siedzieć jak przez parę godzin jest na wolności i ma kontakt ze wszystkim?

Zosia ma sie coraz lepiej!
Dziś już nie wymiotowała, apetyt powoli wraca, coraz więcej je :)
Żywienie pozajelitowe ma już odłączone, więc "wpycham" w nią co mogę :)

UWAGA! Dzisiaj byliśmy na spacerku! Odporność wzrosła na tyle, że nam profesor kliniki pozwoliła wyjść i mamy wychodzić codziennie, po spacerku Zosia wniebowzięta, my też :)

Nie mogę się jutra doczekać, żeby z lekarzem porozmawiać, zobaczyć wyniki, wypytać jak sobie radzi szpik, kiedy na spacer przewiduje nas wypuścić, kiedy nam sale otworzą itd. Lekarza mamy świetnego, znowu porównując go do reszty to moim zdaniem jest najlepszy, wszystko wytłumaczy, tak po ludzku a zarazem profesjonalnie, ma podejście i do dzieci i do rodziców, chętnie odpowiada na wszelkie pytania i zawsze znajdzie chwilę na rozmowę :) Nasza doktor z Warszawy go chwaliła bardzo i miała rację!
Zosiak zrobiła się "zupkowa", mleko już blee, tylko zupka, zupka, zupka, paluszki, ciasteczka, soczki i herbatka, a i pieczone jabłko. No i wymiotowała tylko raz, rano. W dzień prawie nie spała, tylko tany-tany :)

Zosia jeszcze mało je i dużo wymiotuje więc nadal ma żywienie pozajelitowe. Dziś dostanie krew, wyniki już tak nie spadają ale na początku szpik słabo jeszcze działa, więc będą przetoczenia tylko rzadziej niż wcześniej.
Zosiak dużo śpiewa, krzyczy, bawi się i charakterek pokazuje :)

Zosia w nocy i rano jeszcze dużo wymiotowała ale potem już nie i nawet sporo zjadła. Wyniki po raz pierwszy nieco podrosły- SZPIK RUSZYŁ!
Trochę się pobawiła, potańczyła, śmiała się, zupełnie inne dziecko. Czasem ją cos zaboli bo już morfinę jej odstawili!!! Oj, mam nadzieję że z dnia na dzien będzie coraz lepiej!

Wczoraj Zosia dała mi popalić, tzn obudziła się po 22 i prawie do 3 w nocy leżała ze mną w łóżku i śpiewała, głośno, bardzo głośno, taki ją humor naszedł na noc, byłam śpiąca i zmęczona ale się z niej śmiałam, aż pielęgniarka zaglądała do nas bo myślała ze ona płacze a tu śpiew i śmiech na całego :) Cudak mały!
Dziś było usg, wątroba jest trochę powiększona ale mniej niż myślelismy, udało się wreszcie- była mega kupa!
Często ma chęć coś zjeść ale po wszystkim strasznie wymiotuje, nawet po herbatce...
Były oczywiście przetaczania ale od wczoraj wyniki spadły mniej niż zwykle.
Niestety nadal czekamy aż szpik wreszcie ruszy.

Dziś Zosia ma troche chęci do jedzenia ale po wszystkim wymiotuje. Przynajmniej jakis apetyt się pojawił...
Brzuszek nadal duży, jutro kolejne usg, z badań wychodzi że próby watrobowe ma podwyższone, widać że wątroba powiększona gołym okiem i chyba śledziona też. Po tej morfinie juz długo kupki zrobić nie może, meczy się ale nic z tego nie wychodzi.
Oczka ma spuchnięte, przekrwawione i sine dookoła, to od wątroby, chyba ją bolą bo ciagle je trze rączkami.

Krew oczywiście też miała przetaczaną.

Nowe komórki nadal się nie pojawiły :(

Dziś bedą kolejne przetoczenia... Komórki ani raczą drgnąć, wyniki ciągle spadają. Do tego wszystkiego pojawił się problem w wątrobie, jeszcze dokładnie nie wiemy co ale coś się dzieje, jakieś powikłania, niech to szlag! Oczka ma całe dookoła poprostu bordowe, buźkę bladziutką, wygląda strasznie.
Z pozytywów to udało się dziś zjeść aż 50 ml mleka i jeszcze go nie zwróciła, teraz maluszek sobie śpi.

Nam właśnie zleciały biedroneczki, tzn Zosi. Teraz codziennie dostaje krew przez te krwawienia z przełyku i codzienne pobrania krwi na kilka badań, kilka strzykawek... Właśnie udało jej się zjeść kilka łyżek bananka, czekam czy go zwymiotuje czy nie...
Nadal jest na morfinie i całej masie innych leków. Sporadycznie coś zje, 2-3 łyżki na dzień. Jeszcze krwawi z p.pokarmowego. Nadal dużo śpi i jest bardzo drażliwa ale są momenty gdy się trochę bawi.

Zosia znowu będzie miała przetaczane płytki i krew. Już troszkę lepiej sie czuje, choć nowych komórek jeszcze nie ma. Już nie widać tego cierpienia na jej buziaku, czasem sie troche pobawi, uśmiechnie, jest lepiej niż w ostatnich dniach. Często pluje krwią ale najwazniejsze że nauczyła się odksztuszać to juz sie nie męczy tak. Dziękuje za słowa wsparcia :)

Dzisiaj Zosia znowu dostała krew i płytki bo wyniki miała słabiutke.

Zosia znowu miała przetaczane płytki...
Ciągle śpi ale jak zając pod miedzą, budzi się z krzykiem, nie daje się dotknąć, nic nie mówi, nie uśmiecha się, zmiana pieluszki, przebieranie czy kąpiel to istny horror tak wrzeszczy strasznie, a mi sie płakać chce jak to widzę. Wydzieliny z buzi i przełyku ma coraz więcej i to już z krwią, w nosku też krew.

Dziś Zosia tylko śpi i płacze, a śpi tylko przytulona, na kolanach. Zwyczajnie się boi, w dodatku jest ciągle na morfinie, więc jest jakby nieobecna.

Oj, u nas coraz gorzej. Właśnie doszła wysoka gorączka, krztusi się śliną, budzi sie co kilka minut z płaczem, widzę że cierpi :(
Biorę Zosiulkę do łóżka i śpimy dziś razem.

Witam Was.
U nas kiepsko, a właściwie jeszcze tak źle nie było...
Wczoraj wieczorem musieli zwiększyć Zosi porcje tramalu przeciwbólowego, dziś jeszcze coś dodatkowo, jeśli to nie pomoże to pozostała jeszcze morfina.
Płytki bardzo spadły, dziś będzie miała transfuzję płytek, przez ten spadek ma osłabione ściany naczynek, krew z nosa często jej leci. Ciężko sobie radzi z wydzieliną z gardła, ma mocno podrażnione śluzówki. Nie było mnie tylko przez noc, bo spała z tatusiem i takie pogorszenie zobaczyłam od wczoraj. Podobno tak bywa, dziś 6 doba po przeszczepie, przez parę dni jeszcze może sie pogorszyć. Teraz nawet łyczka herbatki nie chce wziąć.

Myślałam, że dzisiejszy dzień będzie lepszy... Na dzień dobry wymioty, nawet nie wiem po czym bo nie zdążyła Zosiulka jeszcze nic do buziaka wziąć i już wymiotowała, i tak cały dzień, czasem coś zjadła, czyli łyżeczkę owoców, gryzka bułki, kilka łyczków mleka i nic więcej. Wyniki nadal spadają. Doktor mówił, że to dopiero początek najgorszych dni. Jedzenie ma nadal pozajelitowo podłączone i chyba na długo tak zostanie. Właśnie znowu zwymiotowała...ech!

Zosia dostała dziś krew i po transfuzji dostała takiego powera, że hoho!!! Wreszcie się śmiała, gadała, trochę zupki zjadła, zupełnie inne dziecko niż wczoraj! Teraz smacznie śpi :)

Zosia już "na stałe" ma podawane leki przeciwwymiotne, podłączone ma też żywienie pozajelitowe. Dzięki temu że ją nie mdli po tym przeciwwymiotnym zjadła paczkę ciastek, ale nic innego nie chce. Teraz śpi, już czeka na nią ugotowany banan, wczoraj z chęcią go zjadła ale po 5 minutach go oddała... Może dziś sie uda bez takich atrakcji go zjeść. Poziom hemoglobiny znowu spadł tak, że konieczna będzie kolejna transfuzja krwi. Przynajmniej humor mała ma dziś lepszy.

U nas nieciekawie, wyniki spadają nadal... Zosia praktycznie nic nie je, bo po wszystkim wymiotuje, od jutra dostanie żywienie pozajelitowe. Przez to ma mało siły, jest ciągle senna i marudna...

Twoja krew- darem życia dla Zosi!

Każdy z nas może pomóc Zosieńce, oddając krew w dowolnym Punkcie Krwiodawstwa.

Podczas oddawania krwi prosimy podać następujące dane:

Zosia Drygaś, Klinika Hematologii i Onkologii, Oddział Przeszczepów, ul. Bujwida 44, Wrocław

Krew trafi wówczas do naszej Zosieńki.

Pod poniższym linkiem można sprawdzić, gdzie znajdują się najbliższe punkty krwiodawstwa:  http://www.oddajkrew.pl/gdzieoddac.php

Dziękujemy za każdą oddaną kroplę!

Zosia przespała noc ładnie bo na lekach przeciwbólowych była, dziś trochę zjadła ale zwymiotowała. Teraz wystrojona czeka na królową... :)

Autoprzeszczep

Zosia ok. godzinę temu dostała autoprzeszczep, była mega przestraszona, tyle lekarzy w fartuchach, maskach i czepkach... Zasikała, zakupciała i zwymiotowala na wszystko z wrażenia, ale i od leków. Jutro ma być gość specjalny u nas w szpitalu. Odwiedzi nas szwedzka królowa Sylwia.

Teraz malutka śpi, nawet mleko zjadła z tego wszystkiego.

Zosia niebawem będzie w fundacji "Mam serce".

...

Noc Zosia przespała bo dostała Tramal przeciwbólowo, rano wstała tylko na godzinkę, płakała, umyłam ją i zasnęła dalej, a od wczoraj zjadła tylko 30 ml mleka...

Wyniki zaczynają spadać...

Zosi wyniki zaczynają spadać... Wczoraj w nocy wymiotowała bo miała silniejszą chemię, już pokasłuje, ma odruchy wymiotne, pewnie śluzówki zaczynają być podrażnione od leczenia... Bardzo mało je... Doktor dziś mówiła, że wątroba i nerki jeszcze w porządku ale karmienie pozajelitowe to kwestia kilku dni... Boję się...

Jutro chemia ostatni dzień i podanie komórek (autoprzeszczep) ale to tylko znaczy, że będzie coraz ciężej bo chemia dopiero zaczyna działać, a po podaniu komórek po ok 2 tygodniach zaczynają powstawać nowe i organizm zaczyna się bronić, więc przez ten czas będzie coraz gorzej... z resztą z godziny na godzinę widzę jak Zosia słabnie, mniej je, więcej płacze, jest osłabiona i widać, że chora...

Właśnie zrobili nam salę zamknietą, nie mogę tu się nawet niczego napić, nic, non stop w masce jestem, a już mi słabo, wszystko mamy wyczyszczone i naświetlone na sterylnie. Dzwonie do męża żeby brał urlop, bo sama napewno tu nie dam rady, trochę już popłakałam...

Urodzinki Zosi

Dziś Zosia ma swoje pierwsze urodzinki. Obchodzi je w szpitalu...

Zosia jeszcze dzielnie się trzyma, wyniki ma jeszcze w normie ale pogorszenie to kwestia czasu...

Chemia zaczyna działać...

Zosia dziś bez apetytu, marudna od wczoraj i wszystko ją denerwuje. Chemia zaczyna działać...:(

Od dziś zacznę się modlić do naszego Nowego Świętego, Błogosławionego Jana Pawła II, on zawsze był glęboko w moim sercu, pewnie wstawi się za zdrowie dla Zosi, tak kochał dzieci...

Konieczne przetoczenie krwi...

Przed nami przez tydzień megachemia, potem podanie komórek macierzystych i czekanie aż wyniki urosną. Gdy zaczną spadać, Zosia pewnie przestanie jeść, będzie marudna, no i cała masa skutków ubocznych które mogą się przytrafić po chemii, oraz leczenie wspomagające.

Dziś po pobraniach okazało się, że Zosia ma bardzo niski poziom hemoglobiny więc będzie krew przetaczana, albo wieczorem albo dopiero jutro ją dostanie, bo maszyna do naświetlania się popsuła i w innym szpitalu będzie naświetlana.

Zaczęła się kolejna walka...:(

No i od 16.00 Zosia podłączona do kabelka z chemią. Zaczęła się kolejna walka :(
Dobrze, że ona jeszcze nic nie odczuwa...

Masakra!

MASAKRA!
40 km od Wrocławia dostaliśmy telefon ze szpitala, że jakieś dziecko musiało zająć naszą sale... to akurat rozumiem, bo nas dzień czy dwa nie zbawi, a jak ktoś wraca z powikłaniami to jest priorytetem. Do domu wracać bez sensu bo paliwo prawie tyle co złoto ostatnio kosztuje, a poza tym kolejne 6 godzin w saunie i korkach... Więc fundacja która się zajmuje dziećmi z nowotworami w tym szpitalu dała nam pokoik na mieście za symboliczną kwotę, za łóżko na poddaszu ostatnio mąż płacił 10 zł, ale tu mamy całkiem fajne mieszkanko, 3 pokoje (każdy zamykany jako osobny) nasz 1 :), łazienka, kuchnia, ciekawe czy tu też po 10 zł zapłacimy, jutro się dowiemy pewnie. Ile by nie było to zawsze taniej niż w hotelu tu koczować. Mam nadzieję, że sala dla Zosi szybko się zwolni. Teraz malutka śpi zmęczona drogą, mąż poszedł coś do jedzenia kupić, a ja siedzę i czekam :)  Jakoś tym razem się nie boję tego szpitala! Może to dobry znak?

Koniec sielanki... :(

No i koniec sielanki...
Jesteśmy w drodze do Wrocławia, jutro Zosia zaczyna megachemię przed przeszczepem...

Jedziemy do domu...

Udało się wyseparować tyle komórek że dla 2 Zosiaków by wystarczyło!!!
Jedziemy do domu i wracamy w środę na mega chemię i autoprzeszczep, grunt że komórki do przeszczepu mamy już zamrożone. I święta w domu spędzimy na co totalnie nie jesteśmy przygotowani w żaden sposób bo byliśmy pewni ze spedzimy je w szpitalu. Zosia pewnie nie pozna swojego domku, tak żadko i krótko w nim bywa.
Miłego dnia!

Witajcie!

Jesteśmy w szpitalu we Wrocławiu.
Na innej sali i oddziale, bo był nagły przypadek wymagający hospitalizacji, a tu obłożenie non stop 100%.
Byłam dziś karetką w jeszcze innym szpitalu, Zosia była pod narkozą, zakładali kolejne dojścia do żył, takie grube, w oba udka.
Teraz jest podłączona do olbrzymiej maszyny która separuje jej krew i odkłada komórki macierzyste do przeszczepu. W próbkach wyszło, że ma idealne wyniki do separacji, czyli dużo nowych komórek, więc może uda się za jednym razem, ok 3 godziny.
Doktor nas pocieszył, że skoro nie ma w tej chwili sterylnej sali dla nas to jak separacja pójdzie dobrze to pojedziemy do domu i wrócimy na mega chemię i przeszczep po świętach, no chyba że chcemy tu siedzieć bezczynnie.
Cudownie by było, tylko szkoda że taki kawał do domu...
Dziękujemy za modlitwy, za dobre słowa i wszelką dobroć i pomoc!!!